FMS hastaları ilaç temininde sıkıntı yaşıyor!

Osman Nuri Boyacı/denizliyeniolay

Kalıtsal bir hastalık olan Ailevi Akdeniz Ateşi  (FMF) hastaları yılın belirli aylarında ve seçim dönemlerinde amiloidoz gelişme  riski olan hastalara reçete edilen ve Türk Eczacılar Birliği aracılığı ile hastalara soğuk zincir olarak gönderilen Kineret isimli ilaca erişimde sıkıntılar yaşıyor.

Behçet ve FMF hastalarının dayanışma ve güç birliği oluşturmak için kurduğu Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Hastaları Derneği, ilaç tedarikinde özellikle Kasım-Ocak dönemi ile seçim öncesi dönemlerde yaşanan sorunların çözümü için girişimlerde bulunuyor.

Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Hastaları Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Fatih Metin, FMF hastalığında kullanılan Kineret adlı ilacın daha önce Türk Eczacılar Birliği aracılığı ile hastalara soğuk zincir olarak gönderildiğini, bir dönem Ankara Sosyal Güvenlik İl Müdürlüğü İbn-i Sina Sağlık Sosyal Güvenlik Merkezi   tarafından temin edilmeye başlandığını belirterek, “Bu ilaç FMF hastalığında sık atak yaşayan ve amiloidoz gelişme riski olan hastalara reçete edilmektedir. İlaç bir süre önce yeniden Türkiye Eczacılar Birliği tarafından temin edilmeye başlandı. Ancak ilaç temininde süreç çok uzadığı için hastalar dozları atlamakta,  tedavileri olumsuz sonuçlanmakta, sık sık atak yaşamakta ve yaşam kaliteleri düşmektedir. Bu süreçte amiloidoz gelişimi ile böbrek organ kaybı yaşanma riski artmakta ve aynı zamanda çalışan bireylerin işlerinden kalması nedeni ile işten çıkarılma iş gücünde kayıp yaşanmaktadır” dedi.

Soğuk zincir ilaçlarda son doz tarihinden önce reçete edilebilmeli

İlaç temin sorununun özelikle İlaç Fiyat Komisyonu toplantıları öncesi yılın ilk ve son aylarında yaşandığına dikkat çeken Metin, “Bilindiği üzere Tıbbi ve Beşeri Ürünler Fiyatlandırması tebliğ ile yapılıyor. Bu komisyon toplantıları öncesi ilaçlarda temin sorunu yaşamaktayız.  Hastaların ilaç temininde sorun yaşamaması işlemlerin hızlandırılması önem arz etmektedir. Bu nedenle her yıl fiyat belirleme komisyonu ilaçlardaki döviz kurunu daha önceden belirlemeli ve ilaç firmaları yeni kur üzerinden ilaçları vermek için bekletmemeli, soğuk zincir olan ilaçlarda reçetelerin hastaların elinde olan dozları bitmeden kargo süreçleri dikkate alınarak hastanın elinde olan son doz tarihinden en az 15 gün önce reçete edilebilmesinin modül üzerinden sağlanması, biz hastaların sağlık standartlarını idame ettirmeleri için hayati önem arz etmektedir” dedi.

Sesimizin duyulmasını istiyoruz

Denizli’de yaşayan FMF hastası Kamil Yıldız da, Kineret isimli ilaca erişimde 3 aydan bu yana sıkıntı yaşadıklarını söyledi. Sorunun çözümü için Cumhurbaşkanlığı, Sağlık Bakanlığı İlaç Tedarik Başkanlığı nezdinde girişimlerde bulunduklarını belirten Yıldız, “Bürokratik engeller nedeniyle üç aydan bu yana ilaca ulaşamıyorum. İlaç olmayınca başta böbrek olmak üzere organlar iflas noktasına geliyor. Bu hastalık yüzünden tanı konuluncaya kadar 6 ameliyat geçirdim. Ülkemizde bu hastalık fazla önemsenmiyor ancak bizler çok sıkıntı çekiyoruz. Sesimizin duyulmasını istiyoruz” diye konuştu.